Um dos movimentos para o resgate de mim mesma foi comprar plantas. Em uma tarde, após deixar as crianças na escola, passei no mercado de flores e voltei para casa com 12 tipos de folhagens. Espalhei todas pela sala, me sentei no sofá e admirei minha pequena floresta. Mexer com terra, sentir o cheiro dela, ver os brotinhos crescendo e as folhas mais velhas secando e morrendo, todo esse ciclo me aproxima da minha essência, como se eu precisasse da natureza, da terra, para me sentir firme, com os pés no chão, forte, para me reencontrar.
Eu me perdi quando tive meu segundo filho, há dois anos e meio. Depois de uma gravidez desejada e tranquila, e um parto tenso, o Rafael nasceu lindo, gordinho, aparentemente saudável. Não me esqueço da felicidade ao senti-lo em meus braços, ao ver minha primeira filha, na época com 5 anos e meio, pegá-lo no colo, ao observar a emoção do meu marido segurando o garoto que ele desejava. Mas essa sensação de plenitude se transformou rapidamente em desespero.
Como inúmeras mães, não conseguia amamentar, apesar de o leite escorrer dos meus seios. Enfermeiras, técnicas de enfermagem, fonoaudióloga, obstetra, pediatra, otorrino, mãe, sogra, amiga, foi tanta gente tentar me ajudar que aquele quarto de hospital parecia uma feira e eu me sentia exposta, à flor da pele, de certa forma violada. Os dias se passaram e não pude ter alta porque o Rafinha continuava com fome, sem conseguir mamar no peito, irritado com o excesso de manipulação na boca dele. A alimentação ocorria somente por meio de sonda ou de copinhos descartáveis de café. Uma semana depois do parto, pedi para a médica me dar alta, mesmo sem conseguir amamentá-lo. Eu precisava de tranquilidade e achava que meu bebê e eu nos entenderíamos no sossego de casa. Mas não foi bem assim...
Apesar da ajuda de uma enfermeira, que nos visitava três vezes por semana, o Rafa nunca conseguiu mamar no meu peito e não ganhava o peso esperado pelos médicos. Naquele momento, eu me sentia frustrada porque, pela segunda vez, amamentar era sinônimo de angústia – a experiência com minha primeira filha também foi dolorosa e difícil. Dessa vez, porém, o problema era muito maior. Meu menino tinha dificuldade de sugar por causa de limitações motoras, descobertas meses depois.
Quinze dias após o nascimento do Rafael, meu marido, minha filha e eu vivemos certamente o momento mais aterrorizante de nossas vidas. Eram mais ou menos 22h, o Rafinha havia acabado de mamar e estava no colo do meu marido para arrotar quando vomitou e engasgou. Perdeu a respiração, ficou roxo, mole, desfaleceu. Eu estava no quarto e levei um susto enorme ao ouvir o grito do meu marido chamando o Rafael e sacudindo, em vão, aquele corpinho frágil. Minha primeira reação foi pegar o interfone para pedir socorro a uma vizinha, médica. Tocou, tocou, tocou, mas ninguém atendeu. Liguei para os bombeiros, para o Samu e nada... Enquanto isso, meu marido continuava gritando, chamando o Rafael, dizendo que ele iria morrer. Minha filha, que tinha acabado de sair do banho, assustada com os gritos, não parava de chorar.
Foi quando meu marido, desnorteado, colocou o Rafa debaixo da torneira. Aquela água gelada fez meu pequeno tomar fôlego, voltar a si. Mas ele continuava mole, assustadoramente pálido e fraco. Liguei para uma amiga, também médica, que morava perto da gente. Ela chegou em cinco minutos e reanimou o Rafa, mas ele novamente engasgou. A aquela altura, eu já havia ligado para o meu pai, que foi correndo para a nossa casa e conseguiu telefonar para o hospital.
Não sei quem dirigiu o carro naquela noite, mas me lembro de chegar ao hospital e encontrar uma enfermeira na porta, à espera da gente. O Rafa foi para a UTI e ficou por lá. Perto da porta da UTI, havia uma escada de emergência. Eu subi e desci aqueles degraus não sei quantas vezes, perdida, desesperada, chorando, sem resposta nenhuma.
Naquela madrugada, o Rafa se recuperou. Passou por um procedimento de aspiração e pôde voltar para casa algumas horas depois. Mas eu, eu nunca me recuperei. Só de pensar naquele dia, entro em pânico. Se para uma mãe que nunca presenciou a quase morte do filho é assustador vê-lo engasgar, para mim qualquer "cof cof" ganha uma dimensão tão grande que sinto taquicardia.
Aquele episódio e diversos outros em que ele esteve na iminência de perder o ar nos fizeram entender que havia algo errado com nosso filho. Ele engasgava demais e não engordava de jeito nenhum. Decidimos procurar ajuda, mas cada profissional tinha uma hipótese diferente para a dificuldade do Rafa. Cogitaram refluxo e trocamos o leite, inclinamos o colchão do berço, demos remédio. Pensaram no frênulo lingual e procuramos uma dentista, que fez um pequeno corte para, quem sabe, facilitar a movimentação da língua. Concluíram que era um problema de deglutição e o Rafa teve de ser submetido a um procedimento tão invasivo que não consegui permanecer na sala de exames até o final.
Essa maratona me desestruturou. Sou jornalista, trabalhava na época em uma redação de jornal, voltava para casa de madrugada. Percebi que não podia continuar naquele ritmo, que tinha de olhar para o meu filho com mais cuidado e atenção. Em uma sexta à noite, após fechar a edição do jornal, abri o jogo com um colega e grande amigo e decidi que deveria parar de trabalhar. Pedi para ser demitida, apesar de precisar muito daquele emprego, do plano de saúde, do vale-alimentação, do décimo terceiro salário. Pouco tempo depois, me demitiram e finalmente pude acompanhar meu filho em todos os exames, nas aulas de estimulação precoce e nas inúmeras consultas à neuropediatra, à fonoaudióloga, à terapeuta ocupacional, à fisioterapeuta, aos profissionais do hospital Sarah Kubitschek.
Até hoje, depois de exames e consultas aqui e em São Paulo, não sabemos o que o Rafa tem. Mas temos consciência de que ele não segue o comportamento padrão das crianças da mesma idade. Demorou a firmar a cabecinha, a engatinhar, a andar. Não fala quase nada. Tem complicações motoras, como hipotonia, desequilíbrio e coordenação motora fina deficiente. Cai toda hora, machuca a boca, tem dois dentes quebrados.
Em meio a tantas dificuldades, tento lidar com preconceitos – os meus e os dos outros. Sempre tive um olhar de compaixão pelas pessoas com algum tipo de deficiência e por suas famílias. Admirava as mães e tentava imaginar o tamanho do sofrimento delas. Sentia raiva ao ver e escrever reportagens sobre a falta de acessibilidade e de outros direitos básicos dessas pessoas. Mas nunca pensei que EU poderia ser mãe de uma criança com deficiência. Aliás, falar sobre isso me assusta muito. Talvez porque ainda não aceitei essa realidade. Talvez porque a realidade não seja exatamente essa, já que não tenho um diagnóstico e meu filho pode ter simplesmente um "atraso", que será superado ao longo do tempo.
Falar sobre isso também me deixa com medo – de não aceitar verdadeiramente as limitações do meu filho, de vê-lo sofrer preconceito na escola e ser apontado na rua como um coitadinho que não anda direito, baba além da conta e fala com dificuldade.
Também tento lidar com outra forma de preconceito. Agora, sou "apenas a dona de casa (como se esse fosse um ofício 'menor')", "a que não trabalha fora", "a que vive às custas do marido e para os filhos", "a que não faz nada e tem todo o tempo do mundo". Já ouvi comentários semelhantes inclusive de gente bastante próxima, como um querido amigo de infância.
Como nossa sociedade é cruel com as mulheres e nos torna cruéis com nós mesmas! Quantas vezes eu – que quase sempre estou com o Rafa a tiracolo, correndo como uma louca entre uma atividade e outra, sem maquiagem, sem esmalte na unha e com a primeira roupa que encontrei no armário – já me peguei pensando que sou inferior por não estar no mercado de trabalho, por não ser como aquela mulher linda, em forma, com unhas perfeitas, cabelos arrumados e dinheiro na bolsa para comprar o que desejar?! Sofro muito com esse tipo de pensamento e todos os dias me policio para não cair nessa armadilha. Até porque aquela mulher linda também não é perfeita, pode ser infeliz por não ter uma família, por se sentir sozinha, por qualquer outro motivo. Assim como a dona de casa pode sofrer porque gostaria de trabalhar fora, mas não pode. Todas temos limitações e precisamos aceitar isso. Eu preciso aceitar isso.
Já tive madrugadas catárticas, de choro até o amanhecer. Já saí dirigindo sem rumo, com as janelas abertas, para sentir o vento no rosto, e uma música alta, para não pensar em nada. Já fui à igreja, em busca de uma espiritualidade há tempos deixada de lado. Já retomei a terapia, que tem me ajudado a lidar com esse turbilhão de sentimentos e a me entender melhor. E estou cuidando das plantas.
Não saber o que meu filho tem é extremamente angustiante: pode ser um leve atraso; uma doença degenerativa grave, que o fará perder os movimentos gradativamente até não sei que ponto; uma doença metabólica grave. Pode ser tanta coisa que, se eu for pensar nisso o tempo todo, certamente enlouqueço. Contudo, nestes dois anos e meio, eu vivo intensamente.
Cresci como pessoa, mãe e mulher, comecei a perceber as delicadezas da vida, da natureza, aprendi a ser mais tolerante, compreensiva e solidária e exercito diariamente a minha paciência. Não está sendo fácil administrar tantas emoções, incertezas, tantos medos. Principalmente para mim, que jurava ter o controle das coisas. Aliás, nesse período, aprendi que não temos o controle de nada. Hoje estou aqui, amanhã posso não estar. Hoje sou saudável, amanhã posso descobrir uma doença avassaladora. Hoje sou feliz, amanhã posso não ser. Por isso, tento viver um dia de cada vez e pensar que tudo vai dar certo. Ao menos, tento...
Pensando bem, eu não só me perdi quando tive meu segundo filho. Eu também me achei.
Letícia Souza, jornalista e mãe da Malu e do Rafa, e também uma mulher que se perdeu e se achou